La Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León -AERSCyL- ha recibido hoy de manos de la concejala de Juventud, Soraya Merino, y del gerente de los Cines Valderaduey, José Manuel Fuentes, los 2.050 euros recaudados en las sesiones de cine infantil promovidas por la Concejalía de Juventud del Ayuntamiento de Zamora dentro del programa de Navidad. La entrega se ha realizado a la secretaria, Soraya Martín, y a la trabajadora social de la Asociación, Vanesa Vicente, en un acto que ha tenido lugar esta mañana en el Ayuntamiento 

Las matinales de cine cumplieron su tercera edición dentro del programa infantil de Navidad y se desarrollaron los días 23, 24, 30 y 31, con la proyección de las películas Ballerina, Pitufos, La Aldea Escondida, Capitán Calzoncillos y el Bebé Jefazo. El precio de las entradas fue de 1 euro en concepto de donativo solidario a favor de ERSCyL, y el objetivo de la campaña se ha cumplido extraordinariamente, según la concejala, "ya que por una parte se ofreció una actividad cultural y de ocio a los niños que ha sido ampliamente respaldada por las familias y por otro lado se ha conseguido un fin solidario como contribución a la investigación de las enfermedades raras". 

Es la tercera edición de las matinales de cine que ya en las dos ediciones anteriores tuvieron una demanda elevada, pero en esta ocasión se ha sobrepasado la previsión inicial, con 500 entradas previstas para cada una de las sesiones, que tuvieron que ser incrementadas, y la habilitación de dos salas para la proyección. Lo que se traduce en palabras de Soraya Merino, en un amplio respaldo ciudadano a una acción solidaria a través de la cual "los zamoranos aportamos entre todos nuestro pequeño granito de arena para conseguir avances en la investigación de estas enfermedades, que afectan a muchas familias en nuestra comunidad autónoma. 

Según informó la secretaria de AERSCyL a recaudación se destinará al denominado "proyecto Cooper" que es un plan de viabilidad para poder crear una plataforma de registro de enfermedades raras a nivel de Castilla y León, con inclusión de sintomatologías y problemáticas específicas. Según Soraya Martín el problema fundamental es que no hay pronósticos certeros en este tipo de enfermedades y es por lo tanto muy difícil investigar. "Por eso nos parece muy importante tener una plataforma de registro de la que los investigadores puedan tirar para su trabajo y que los enfermos tengan un diagnóstico certero en el menor tiempo posible". 

En 2015, el primer año en que se implantó la actividad, la recaudación fue de 1.140 euros a favor de Cruz Roja Juventud, el pasado año se recaudaron 1.450 euros destinados a la AECC para la investigación sobre el cáncer infantil y en este año se han sobrepasado los 2.000 euros de recaudación para la investigación de enfermedades raras.

Esta asociación forma parte de la Federación de Enfermedades Raras de España que tiene como lema "la investigación es nuestra esperanza". Y es que como dijo Vanesa Vicente a veces es muy complicado llevar a cabo investigaciones cuando hay pocos afectados, lo que hace que al ser poco rentable, no se investiga; por eso es importante la plataforma en la que se pueden aunar a mucha gente con criterios médicos muy parecidos y que se pueda llegar a dar nombre a muchas enfermedades que hoy no lo tienen". 

Según el gerente de cines Valderaduey los zamoranos han vuelto a responder a esta actividad solidaria de tal forma que ha sido necesario utilizar más salas y ampliar el número de entradas por lo que para el próximo año propuso realizar más sesiones. José Manuel Fuentes manifestó además su firme compromiso de colaborar en este tipo de iniciativas "porque supone el desarrollo de una actividad cultural como es el cine y contribuir a un beneficio social".